Ze houdt van reizen, van lekker eten en heeft een passie voor jawel, babyneushoorns. Waarover later meer. Want achter het gezicht van deze goedlachse dame schuilt nog een ander verhaal. Op haar 14e kreeg ze lichamelijke klachten en 10 jaar later volgde de diagnose. Aniek heeft het hypermobiliteitssydroom: “Dat is een bindweefselaandoening die zich op heel veel manieren kan uiten. Bij mij uit zich het in mijn gewrichten en ik heb wat random voedselintoleranties. Wortel bijvoor- beeld. Ik ben niet mijn aandoening maar ik ben wel wie ik ben daardoor. Vaak wisten de artsen niet wat er aan de hand was en dus gingen ze maar snijden. Mijn knie, schouder, hand, alles is al aan bod geweest. Soms met resultaat, soms niet. Al heel snel leerde ik dat artsen altijd kijken of je in het normale plaatje past van een bepaald syndroom. Ik pas nooit in een plaatje.”
“Artsen zeiden: “Jij mag niet meer.”
Ze houdt heel erg van sport kijken en zelf sporten, ook nu dat moeilijker gaat: “Vanaf mijn vierde heb ik van alles gedaan: paardrijden, ballet, schermen, tennis, hockey, roeien. Ik ben altijd bezig geweest. Toen ik mijn schouderblessure kreeg, stopte dat. Artsen zeiden: “Jij mag niet meer”. Ik mocht niet met hockeyen, toen ging ik roeien. Ik mocht niet meer roeien, toen ging ik hardlopen enzovoorts.”
De woorden van haar artsen maakte een grote impact: “Dat was heel heftig. Het heeft mijn mindset voor heel lang gevormd, zo tussen mijn 19e en 23ste. Ik ging leven vanuit wat ik niet kon, in plaats van te kijken naar wat wél kon, dacht ik al gelijk: het kan toch niet. Uiteindelijk wilde ik ook geen nieuwe dingen meer doen. Straks ging ik het leuk vinden en dan mocht het niet meer!”Inmiddels heeft ze een fysiotherapeut gevonden die er veel positiever in staat: “Het heeft heel lang geduurd voor ik mijn huidige fysio heb gevonden. Hij zegt doodleuk: “Waarom zou jij niet mogen hardlopen? Probeer het maar gewoon, kijk wat er gebeurt en of het gaat. Als je pijn hebt, moet je wat minder hardlopen. Of we kijken hoe je béter kunt hardlopen. Gaat het echt niet, dan stoppen we er meteen mee en blijft de pijn binnen de perken.”
"In 2019 heb ik een halve marathon gelopen."
Dat deze mindset haar veel verder brengt, is gebleken: “In maart 2019 heb ik een halve marathon gelopen. Ik kan het nog steeds niet helemaal geloven. Ik heb de medaille, de foto’s. Ik wéét dat ik het heb gedaan. Mijn droom is nog steeds om een hele marathon te lopen maar dat is misschien toch net wat te hoog gegrepen. Voor de gemiddelde gezonde mens is dat al een uitdaging. Mijn doel voor dit jaar is 5 kilometer.”
Haar aandoening heeft logischerwijs ook gevolgen voor haar liefde voor reizen. De laatste keer dat Aniek een lange actieve reis kon doen, was in 2008. Door zuidelijk Afrika samen met haar broer: “We gingen in een overland truck, met beperkte beenruimte. Twee weken lang sliepen we in een tentje. Dat was echt heel erg pittig. Sindsdien hou ik er in een vakantie rekening mee dat tegenover elke actieve dag, tenminste 1 dag rust staat. Ik heb daarna ook voor het eerst assistentie gevraagd op een vliegveld. Dat was echt wel even een drempeltje over. Je voelt je even heel awkward maar niemand kijkt naar je. Het interesseert echt helemaal niemand. Het zat zo in mijn hoofd: Dit is echt voor mensen met een handicap. So what!”
Na haar reis in zuidelijk Afrika werd ze verliefd op de babyneushoorns die ze zag op een video van een opvangcentrum: “Op een gegeven moment kwam ik dit centrum tegen waar een babyneushoorntje werd opgevangen. Gevonden naast de dode moeder waarvan de hoorn was afgehakt. Heel treurig. Maar serieus, er is niets in de wereld zo schattig als een babyneushoorn. Zoek het maar op! Het zijn een soort stuiterballetjes die op vier poten rond hopsen.”
Ze bleef het centrum volgen:“Een neushoorntje werden er vier, en vervolgens zes. En hoe mooi het ook is om ze te kunnen zien opgroeien, het betekent wel dat er voor iedere babyneushoorn een volwassen neushoorn is gedood. Daar werd ik gewoon akelig van. Sinds die tijd ben ik betrokken geraakt bij de bescherming van neushoorns.”Op haar bucket list staat het bezoeken van alle continenten: “Dat betekent wel dat ik nog naar Antarctica, New Zeeland en Australië zal gaan. Lange reizen dus dat is wel iets wat ik heel voorzichtig moet plannen. Ik wil ook graag nog meer van Amerika en Zuid-Amerika zien.”
“Alles wat op je pad komt, kan je aan. Je komt er doorheen.”
Maar als Aniek een ding heeft geleerd, is het dat er meer kracht in jezelf zit dan je denkt: “Als je mij als 14-jarig meisje had verteld dat deze pijn, en de operaties die daar bij komen, voor de rest van mijn leven bij mij gingen horen, dan had ik gedacht dat ik dat niet aankon. Maar dat kan ik wel. Mensen kunnen echt álles aan. Als ik naar mijzelf kijk denk ik: ja het is bagger. Maar er zijn mensen met dezelfde aandoening die in een rolstoel zitten of niet kunnen werken. It could be worse. En ook die mensen leven een zo rijk mogelijk leven. Alles wat op je pad komt, kan je aan. Je komt er doorheen. Als ik nu tegen mijn 21-jarige zelf zou mogen praten, zou ik zeggen: Het komt echt wel goed. Er is een andere kant van de tunnel, waar je uitkomt en dan weet hoe je hier mee om moet gaan.”
Ze ondervond ook dat je in de medische wereld zelf de grootste supporter bent voor jezelf: “Er is niemand die jouw lichaam zo goed kent als jij. Laat je nóóit overbluffen door artsen omdat je denkt: zij hebben er voor gestudeerd dus zij zullen het wel weten. Ik ben de enige die precies weet wat mijn lichaam doet. Ik ben vaak bezig om ook artsen daarvan te overtuigen. Een arts heeft meestal zoiets van: gaat wel over.”
Aniek geeft een voorbeeld waarin dit pijnlijk duidelijk wordt: “Een arts zei over een van mijn knieblessures: “Ik weet niet wat het is, dus er is niets aan de hand. De pijn zit in je hoofd.” Ik ben daarna naar twee andere ziekenhuis gegaan, tot een orthopeed zei: “Ik geloof dat je pijn hebt en ik geloof ook dat ik niet weet wat er aan de hand is. Maar ik ken wel een andere arts waarvan ik denk dat hij je verder kan helpen dus ik verwijs je door. Dat heeft me weer vertrouwen gegeven in dat er ook goede artsen zijn die durven toe te geven dat ze iets niet weten. En het mooie was, de arts waarnaar ik doorverwezen werd, wist meteen wat er was. Als ik naar die eerste arts had geluisterd, had ik nu misschien al in een rolstoel gezeten. Laat je niet stoppen door artsen die zeggen dat iets in je hoofd zit. Pijn zit áltijd in je hoofd, dat is hoe je zenuwen werken die een pijnsignaal doorgeven. Jij alleen weet of er écht iets mis is."
“Als ik naar die eerste arts had geluisterd, had ik nu misschien al in een rolstoel gezeten.”
En dat ze power heeft, blijkt wel uit dat Aniek ‘gewoon’ haar studie heeft afgerond en aan het werk is gegaan: “Ik ben heel nieuwsgierig en neem graag nieuwe informatie op als een spons. Ik wist ook niet zo goed wat ik moest gaan studeren want ik vond alles interessant. Dagenlang kan ik documentaires kijken op Netflix over de meest uiteenlopende onderwerpen. Informatie opdoen en nieuwe dingen leren, vind ik waanzinnig gaaf. Tegenwoordig is het ook steeds makkelijker. Steeds meer kennis komt beschikbaar op het internet.”
Lachend: “Vroeger ging je naar de bibliotheek.”
Uiteindelijk volgde Aniek de bachelor Bedrijfskunde en master Small Business & Entrepreneurship: “Tijdens de bachelor kwam ik er steeds beter achter wat ik wel en niet leuk vond. In mijn baan nu, werk ik met heel veel startups. Daardoor komt er weer allemaal informatie tot me over de meest uiteenlopende ideeën.”
“Ik denk dat niet iedereen zich écht realiseert hoeveel het mijn leven bepaalt.”
Haar leidinggevende wist al van haar aandoening voor aangenomen werd bij de universiteit waar ze aan de slag ging: “Hij was een van mijn scriptiebegeleiders. Tijdens het schrijven van mijn scriptie zijn er een aantal ribben van hun plek gegaan. Ik heb anderhalve maand op bed gelegen voor we doorhadden wat het probleem was. Mijn toenmalige fysio wist niet dat ribben van hun plek konden gaan. Nou het kan dus en dat was niet best. Daardoor wist mijn leidinggevende wel al van mijn situatie en ik krijg ook veel ruimte om naar het ziekenhuis of de fysio te gaan als dat moet. En natuurlijk vergeet ook hij soms dat er limieten zitten aan mijn energie. Je ziet het niet aan de buitenkant maar mijn lichaam moet elke dag heel hard werken om alles een beetje bij elkaar te houden. Daardoor ben ik sneller moe dan leeftijdsgenoten.”
Om te zorgen dat haar werk niet ten koste gaat van haar gezondheid, nam ze een coach in de arm: “Ik leerde mijn grenzen beter aan te geven en te zeggen: Meer kan ik niet. Ik moest leren omgaan met het stemmetje in je hoofd dat zegt: Dit moet je toch gewoon kunnen! In the end is het ‘maar’ werk, hoeveel ik ook van mijn baan hou. Als ik mijn grenzen niet aangeef en daardoor mijn hele weekend op de bank lig bij te slapen om vervolgens weer aan het werk te gaan... Ja daar wilde ik verandering in.”
Rustig vertelt ze over de impact die haar aandoening ook privé heeft: “Ik ben enorm vrijgezel maar omdat dit al speelde voor ik ging studeren, weet ik niet beter dan dat het bij mij hoort. Ik verberg het niet en plak graag vrolijk gekleurde tape als het kan. Ik heb hele lieve vriendinnen en mensen om mij heen die me altijd wel even willen helpen, bijvoorbeeld met boodschappen doen. Toch denk ik dat niet iedereen zich écht realiseert hoeveel het mijn leven bepaalt. Vroeger bleef ik altijd een beetje vaag als ik een afspraak afzegde omdat ik te moe was. Mensen zien me niet in het weekend voor pampus op de bank hangen. Tegenwoordig zeg ik wel gewoon dat ik het even niet trek. Voor mij niet leuk, voor vriendinnen niet leuk maar wel zo eerlijk.”
De hele Corona crisis is Aniek eigenlijk dan ook op haar lijf geschreven: “Ik heb geen avond events waar ik naar toe moet en kan dus op tijd naar bed. Thuis heb ik een hometrainer en wat gewichten dus ik kon lekker door trainen. Ik ben zelfs weer begonnen met hardlopen. Eigenlijk is dit voor mij een hele fijne periode om tot rust te komen en de dingen te doen die ik moet doen voor mijn gezondheid. Even weer op het 0-punt aankomen en die rust voelen om vanuit daar weer verder te gaan. Ik luister nu naar mijzelf en ga uit van m’n eigen kracht.”
